Prévue et légitimée par la loi du 9 juin 1999 et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades (1), la présence des bénévoles à l’hôpital et dans les établissements médicalisés ne fait plus débat. Elle représente même une aide précieuse pour les professionnels de santé.

C’est notamment le cas de l’association Jalmalv ("Jusqu’à la mort accompagner la vie"), adhérente à la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) et qui intervient régulièrement dans ces unités, pour assurer l’accompagnement, l’écoute et le soutien des personnes en fin de vie et de leur famille.

Patricia Caron préside l’antenne 06 de l’association Jalmalv (2) et responsable de formation, lance aujourd’hui un appel à bénévoles, alors que les besoins d’accompagnement en fin de vie sont criants, à la fois à domicile et dans les établissements (hôpitaux, Ehpad).

Pourquoi le besoin d’accompagnement en soins palliatifs progresse-t-il?

Il accompagne le développement des soins palliatifs et l’extension des lits dans certains établissements. Par ailleurs, nous recevons des demandes croissantes d’Ehpad, que nous peinons à couvrir, faute de bénévoles. L’accompagnement des personnes âgées devient de plus en plus nécessaire, surtout dans un département comptant une population vieillissante importante. Pour autant, l’engagement dans ce domaine reste difficile dans une société marquée par le déni de la mort. Beaucoup de bénévoles ont eux-mêmes vécu des expériences de deuil, ce qui les motive à s’engager.

Quelles sont justement les qualités requises pour être bénévole?

En résumé: disponibilité, empathie, authenticité, capacité de remise en question, humilité et engagement régulier. Bien que les bénévoles soient souvent des personnes d’âge mûr, de plus en plus de personnes actives, âgées de 40 à 60 ans, heureusement s’investissent. Et même des étudiants, en psychologie notamment, qui enrichissent ainsi leur formation. Mais ils s’engagent rarement sur le terrain de façon pérenne. D’où la nécessité d’assurer un renouvellement permanent des effectifs.

Quelle formation pour ceux qui souhaitent devenir bénévoles?

La formation s’étend sur 11 jours répartis sur plusieurs mois et elle est dispensée par une neuropsychologue, des psychologues (dont un spécialisé en Ehpad), des responsables de notre association et une cadre de santé.

Quel est le rôle d’un bénévole sur le terrain?

Il propose un accompagnement basé sur la présence et l’écoute active, et non sur des services pratiques comme les courses ou les activités ludiques. La présence silencieuse, le contact humain et l’écoute sans jugement sont au cœur de notre engagement. Comme le bénévole est extérieur au cercle familial ou médical, les personnes se confient volontiers sur des sujets qu’ils n’osent pas aborder avec leurs proches ou un médecin, par crainte des conséquences. Mais parfois tenir simplement la main d’une personne en fin de vie suffit à apporter du réconfort.

Le débat actuel sur la fin de vie et l’aide active à mourir interfère-t-il avec vos actions?

Il suscite des interrogations mais ne change pas notre mission: accompagner toute personne, indépendamment de ses choix, sans participer à l’acte de décès lui-même.

Les demandes d’aide active à mourir sont-elles nombreuses?

En trois ans d’intervention en service de soins palliatifs, j’ai entendu trois demandes de ce type. La première personne venait d’arriver et n’avait pas encore bénéficié de soins. La seconde éprouvait de grandes difficultés à s’exprimer. La troisième, atteinte de la maladie de Charcot, avait une demande très ambivalente: "Je veux, mais je ne veux pas."

La maladie que vous citez, Charcot, est souvent associée à la demande d’aide active à mourir. Le confirmez-vous?

Pendant cinq ans, j’ai été bénévole à Paris auprès de personnes atteintes de cette maladie. J’ai rencontré une seule personne qui souhaitait se suicider et qui est effectivement passée à l’acte. À l’inverse, de nombreux malades, même à des stades avancés, continuent à vouloir vivre. Chaque situation est extrêmement différente et doit être accompagnée dans sa spécificité.

1. Elle nécessite qu’une convention soit passée entre l’établissement et l’association de bénévoles.

2. E-mail: jalmalv06@gmail.com

Tél.: 07.56.96.04.70 / 06.08.75.82.96.

Il existe aussi une antenne de Jalmalv dans l’Est-Var. E-mail: jalmalv83@orange.fr ou tél.: 04.94.19.25.83.